Elözmenyek

Senkinek nem kivanom azta az erzest, amikor beigazolodik a gyanu: a nyaralason feltünt kis feher pöttyröl, ami az eltelt par honapban tovabb növekedett, söt vadiuj helyeken jelent meg joval nagyobb kiterjedesben, beigazolodik a gyanu, hogy valoban vitiligo. Es ezek utan pedig azt, hogy a kedves (amugy maganorvos) börgyogyasz neni azzal folytassa, hogy ez egy autoimmun betegseg, nem gyogyithato, nem tudjak az okat es a lefolyasat, nem tudja, hol es mikor all meg a terjedes, megall-e egyaltalan, szoval nagyjabol semmit nem tud. Ezenkivül mert minden eset mas es mas es ö sokfelet latott mar. Lehet, hogy kifeheredek, de az is lehet, hogy megall egyszercsak a terjedes. Par tippet tud mondani, ami nehany betegnel segitett, masoknal viszont nem… Egyek B vitaminokat tartalamazo gabonakevereket, ne irritaljam a bizonyos börfelületeket (pl ne olvassak arcra tett kezzel, ha nem akarom, hogy ott kijöjjön), es probaljam kerülni a kemiai anyagokat. Hat köszönöm. Pont ugy ereztem magam, mint kisgyerekkoromban, amikor nagyjabol ugyanennyi hasznos informaciot tudtam meg az összes börgyogyaszati vizsgalatomon együttveve az ekcemarol, ami megkeseritette a gyerekkorom…

Nem adom fel

A börgyogyasz nemtörödömsegevel nem tudtam megbekelni, mint ahogy azzal sem, hogy egyszer csak kifeheredem. Tudtam, hogy kell lennie valami oknak a hatterben, de legalabbis több informacionak a temaban. igy, tamogatas hijan magam lattam neki a szakirodalomnak. Innen indult minden szamomra, hiszen a keresesem következteben talaltam ra az autoimmun betegsegek amerikai szakirodalmara, az ebben szenvedök taborara, magara az autoimmun protokollra, es ezen felül rengeteg emberi törtenetre, tapasztalatra, amik mind-mind eröt adtak ahhoz, hogy ne hagyjak fel a gyogyulasba vetett hitemmel. Igenis vannak megoldasok, amikkel lehet segiteni az autoimmun betegeknek. Megtanultam, hogy a a genetikai hajlamon kivül a taplalkozasnak, a stressznek es a karos anyagoknak van a legnagyobb szerepük a vitiligoban, igy ezekre kezdtem fokuszalni. Mivel a teljes blogom az elöbbiekröl szol, igy itt most a vitiligo tünetek kezelesenek lehetösegevel folytatom.

A következö nyaron keszültünk Nemetorszagba költözni, ami szamomra rengeteg uj lehetöseget igert mas, uj szakertökkel valo konzultaciora, igy nekilattam felkutatni azon nemet börgyogyaszok listajat, akik legalabbis honlapjuk alapjan - szakertöbbnek szamitottak a vitiligo teren. Keresesem soran a legigeretesebbnek dr Harald Besser tünt szamomra, igy hozza kertem idöpontot augusztusra. (http://www.drbresser.de/). Habar joforman rablasnak tartottam akkor az arait, dr Bresser mar joval szelesebb köret ismerte a vitiligo kezelesenek, es az UVB fenyterapiara + Protopic krem együttes alkalmazasara is ö hivta fel elöször a figyelmem. Am ami miatt igazan megerte hozza elmenni, az egy olyan informacio volt, mely sokkal több eröt adott, mint eddig barmi. Dr Besser emlitest tett egy olyan klinikarol itt, Nemetorszagban, mely a vitiligo kutatasara specializalodott, es jelentös eredmenyeket ert el annak gyogyitasa teren. Mint emlitette, ök kifejlesztettek egy sajat kremet is, mely UV feny terapiaval együtt alkalmazva sok betegnel ert el repigmentalodast.

Több se kellett nekem, hazaerve rögtön rakerestem a Klinikara. Nem volt azert olyan egyszerü megtalalni öket, de sikerült, tenyleg letezik Greifswaldban egy ilyen intezet. A honlapjuk itt erhetö el ket nyelven, angolul es nemetül is. Különbözö forumokon is tesznek emlitest roluk a vilag minden tajarol olyanok, akik jartak mar ott, hiszen egyedülallonak szamitanak abban, amit csinalnak. Elhataroztam, hogy megprobalok en is eljutni oda, ha mar, kesz szerencse, Nemetorszagban vannak.

Bejutni a Klinikara

Az idöpontegyeztetes azonban finoman szolva sem ment ugy, ahogy azt korabban elkepzeltem, es összessegeben 10 honap alatt sikerült bejutnom a Klinikara. Idöközben pedig, plusz adalekkent meg a gyerek projekt is összejött.
Az idöpont felvetelekor meglatasom szerint erösen kedveznek a nemet nyelvüeknek, igy hat, ha valaki tud nemetül, mindenkepp ezen a nyelven probalkozzon a kapcsolatfelvetellel, mert az idöpont kiadas akar honapokkal rövidülhet. En elöször angolul probalkoztam, az emailes megkeresesemre rögtön kaptam is egy sztenderd tajekoztato emailt, melyben korrektül le voltak irva az arak, feltetelek, elözetes tudnivalok. Ennek ismereteben kellett volna ujra jelentkeznem, de itt az angol nyelvü emailezes mar nem vitt tovabb. Telefonon es ujra emailen probalkoztam, de ekkor (szeptemberben) azt a valaszt kaptam, hogy jelentkezzek ujra novemberben. Elöször ez nagyon furcsa volt nekem, utana viszont forumokat böngeszve arra jutottam, hogy masoknak is hasonlo elmenyei lehettek, mivel többen is figyelmeztettek, legyünk kitartoak, ha idöponthoz szeretnenk jutni. Novemberben azonban nem hivtam vissza a rendelöt, nem lett volna idöm elmenni a sürüsödö munka miatt mar, igy jegeltem a jelentkezest. Legközelebb marcius, aprilis körül kezdtem el, immar telefonon nemetre felkeszülve hivni öket. A szamon, amit csak 10 es 12 között lehet hivni hetköznap, kb 2-3 het probalkozas utan tajekoztato hangüzenet jelentkezett, hogy majusban mikortol veszik majd fel a telefont. Kivartam a jelzett idöpontot, es most mar a ferjemet is kertem, hivja öket, hatha több szerencsevel jar. Ez hozta meg a szerencsem, neki majdnem rögtön felvettek, es azonnal sikerült idöpontot kapnia: junius 28-ra! Ez pont a stuttgarti kirandulasunk es a hazautunk közöttre esett, igy modositottuk kisse az utvonalat, es 5 nap alatt delröl eszak-Nemetorszagba, majd vissza Budapestre utaztunk.

Elökeszületek

Az elökeszületekröl, teendökröl, illetve a ketnapos vizsgalat meneteröl egy elözetes tajekoztato emailt kaptam. Ha ezek utan meg voltak kerdeseim, probalkozhattam elerni öket ujra. Ez egyszer sikerült, ekkor a terhessegre kerdeztem ra, melyre anno a parom elfelejtett. Azt valaszoltak, hogy keves terhes paciensük van, de nem tudnak semmi olyanrol, ami akadalyozna vagy veszelyeztetne a babat a kezeles soran. Ha megis ovatos szeretnek lenni, a szoptatas utan javasoljak a kezeles megkezdeset. Abban maradtunk megis, hogy fenntartjak nekem az idöpontomat, en ugy voltam vele, hogy legyek tul a bemutatkozo vizsgalaton, ha mar egy ev utan sikerült idöpontot szereznem, onnantol mar könnyebb tavolrol megoldani a kezelest, es tovabbi konzultaciot, es meg ezek utan is dönthetek ugy, hogy elhalasztom a kezdest.

Az egyik legfontosabb teendöm a latogatas elött egy szeleskörü vervetel elintezese volt, melyet elvileg a haziorvostol lehet Nemetorszagban kerni. Erröl semmit informaciom, tapasztalatom nem volt, hogy tenyleg igy van-e, igy kisse feltem, hogy el tudom-e idöre intezni, mivel nyaralasbol tertünk haza egy hetre a vitiligo idöpontom elött. Mindenestre levaltottam a korabbi haziorvosom (najo, mar egy kicsivel korabban, amikor megelegeltem, hogy folyamatosan magyaraznom kellett, hogy miert kerek 3 havonta(!) TSH szürest) es irto mazlimra egy kedves uj orvoshoz kerültem, aki meg akkor is vert akart venni, amikor en sem ereztem meg szükseget. Ö nagyon megertö volt, mindent flottul intezett, azt mondta semmi akadalya a vervetelnek, csak a vitaminok (B12 es D) fog plusz költsegembe kerülni, az eredmenyt pedig masnap mar küldi is emailen. Elegge megkönnyebbültem, a vitaminokra pedig szamitottam, hogy nem ingyen merik.

A vizsgalat meneteröl meg annyit arultak el, hogy ket napra kell szamitanom, elsö nap 14 orakor van jelenesem a Greifswald-i pigmentacios zavarok intezeteben, egy csoport megbeszelesre, majd par vervetel es egyeni megbeszeles utan masnap kb egy orakor szabadulok. Szallaskent a Hotel Europat javasoltak a varosban, ez esik hozzajuk a legközelebb, es itt kedvezmenyt is kapunk, ha bemondjuk a nevüket. En nem varialtam, itt foglaltam szallast, a büdzsenknek mar mindegy volt, hogy talalok-e valahol messze, 10 euroval olcsobban. A közelseg viszont a masodik napon nagyon jol jött, amikor se enni, se inni nem szabadott reggel, egeszen a 2. vervetelig… Bevallom, terhesen ettöl tartottam a legjobban... (Folyt. köv.)